Co nového u Ivetky
20150620_Budu mít pumpu a výživu v batohu na zádech
Tak je to tady. Pojišťovna se praštila přes kapsu a tak mám slíbenou malou pumpu Micrell umístěnou v batohu i s vakem s výživou. A ten se dá nosit na zádech. Sice už nebudu moct tak divočit a blbnout, ale zato se v noci konečně líp vyspím (dodnes mi pumpa tlačí výživu už od večera a to se blbě spí, když se u spaní baští). A když jsem odpoledne na pár hodin odpojená z pumpy a lítám po lese s tátou, výživa je v ledničce a to ji potřebuji nejvíce.
20140314_kontrola na gastro a moje první sádra.
Tak máme za sebou další kontrolu u p.doktorky Bajerové. Odběry dobrý, kilíčka jdou nahoru celkem slušně. ALE. Řekli jsme paní doktorce, že Ivetku ca 2 týdny pobolívá levá nožka. Hrála si (tedy jako vždy lítala jako upoutanej model letadla) a spadla a sedla si na levopu nohu. Zvedla se a lítala dál. Chodili jsme na vycházky, doma blbla s Bobem, jen si občas postěžovala, že nožka bolí. Ale ona bolela na nártu, bolela pata, bolelo kolínko, prostě mazec. No a až po kontrole nás paní Bajerová poslala na RTG a tam zjistili hojící se příčkou zlomeninu holenní kosti pod kolenem. A potom začala ta správná legrace.
Výňatek z dialogu po opuštění sádrovny: Ivča - Můžu běhatt? My - Nemůžeš, máš sádru. Ivča - Proč? My - protože máš zlomenou nožičku. Ivča - proč? My - Protože jsi na ni upadla. Ivča - Aha, už můžu běhat? Prostě miláček.
Sádru dostala v pátek na dva týdny, zničila ji za 5 dní. Moje amatérské přesádrování vydrželo 2 dny... Museli jsme na kontrolu, pan doktor nechal dát sádru ještě na týden, silnější. Vydržela 4 dny. To už jsme věděli, že pro Ivetku by měli používat místo gázy a sádry králičí pletivo a cement. Problém jsem vyřešil stahovacím obvazem a kupodivu to fungovalo.
Je pravdou, že děti s parenterální výživou špatně přijímají a zpracovávají vápník do kostí. Takže další naše noční můra, kdy znovu?
Napsáno dne 14.3.2014
20140208_mám už 4 narozeniny !!
Rok se sešel s rokem, a už tu jsou opět moje narozeniny, už čtyři roky žiju bez střevíčka a hodlám v tom pokračovat. Byla oslava veliká, sjela se celá moje pěstounská rodina, i švíca Kája , která bydlí s přítelem v Pardubicích (teď mi to došlo, vždyť mi ještě nedovezla ani jednou perník!). Brácha Bobo mi slíbil jabkovej nákyp s jogurtíkem a opravdu ho ukuchtil. A byl jedlej! Ale byll velkej, tak jsem dala ochutnat i ostatním. Prostě žůžo. A byly dárečky, největší byl stan pro princeznu! A to já přece jsem, alespoň to říká můj novej táta, jsem prý jeho princeznička. Ale do stanu ho nepustím, je moc velkej, ten táta.
Napsáno dne 8.2.1014
20140124_Kontrola na gastro.
Tak máme za sebou opět standardní kontrolu u p.doktorky Bajerové na gastru. Odběry dopadly dobře, krvičku mám jako mlíčko, jen ty kilíčka, co jsem ztratila při říjnové operaci portu nabírám pomalu. Ale alespoň nemám faldíky a také celulitida se mě netýká. A už se těším na narozky, prý bude od bráchy Boba jabkovej nákyp.
Napsáno dne 21.1.2014
20131214_Opět záchvat epilepsie.
Uplynulo hodně vody a zase se nám připomenulo jedno rčení -nikdy neříkej nikdy- neboli nic není naposledy. To jsme si říkali, když měla Ivetka po roce od prvního záchvatu (2012) další. že už díky lékům další nebudou. Jenže byla tu volba dát plnou dávku léků anebo vzít variantu udržovacího minima, ale kolik to minimum je? Nakonec jsme zvolili po poradě s lékařem tu druhou variantu a skončili jsme na poloviční doporučené dávce. A ono to fungovalo až do soboty 14.12. Mám ale jednu teorii, kterou mi lékaři na neurologii nevyvrátili, spíš se přiklonili k tomu, že to je možné, proč má Ivetka ty záchvaty a co je spouští, protože na mozku nemá žádná ložiska ani změny. Ta moje teorie je založena na pozorování, co předcházelo těm záchvatům. Ivetka k nám přišla v listopadu 2011 a byla to pro ni zásadní změna prostředí, okolí, lidí okolo ní, i to, jak jsme se k ní chovali. Najednou začala slyšet slova doma, tvoje postýlka, máma, táta, bráška, tvoje hračky atd. Poté vánoce, tedy dárky, stromeček, oslava v kruhu širší rodiny. A počátkem února dalšího roku narozeniny, tedy oslava, ale už ty přípravy, dárečky atd. A tohle množství radosti a štěstí už mozek Ivetky nezvládnul. A další záchvaty následovaly další rok počátkem února ... Paralela? Že by byla spouštěčem opět přemíra štěstí a radosti? A nyní naposledy? Od konce září jsme byli měsíc na JIPce v DN, dvě operace, opět ztráta 1 kila tělesné hmotnosti, v listopadu rekonvalescence, vycházky jen na dvorek nebo dolů do vesnice. Ale v pátek 13.12. ! bylo konečně hezky a tak jsem ji vzal na vycházku do lesa na Rudické propadání. Je tam krásně v létě, v zimě tomu není jinak. A Ivetka byla jako utržená z řetězu, ona tu vycházku neprošla, ale doslova proběhala, jako včelka létá na louce, ona pobíhala od stromu k mechu na pařezu, od suché trávy k šišce na větvičce a rozhazujíc ruce vykřikovala -krása, krása- . Já ji při tom vyfotil a je to ta fotka okomentovaná stejně. A další den ráno už víte co. Ale toto už se dá léky zvládnout.
A jaká je tedy ta moje teorie - možná skutečnost nebo jen blábol? To už si každý musíte zvolit sami.
Napsáno dne 26.12.2013
2013 10 23_opět infekce a hospotalizace na JIP DN Brno
Není mnoho informací o problémech spojených s intravenózním baby portem, ale jsou to draze nabyté zkušenosti. Léčba infekce při hospitalizaci v červenci sice byla úspěšná, ale nutnost doléčovat port doma pomocí antibiotika nesnášejícího se s Heparinem způsobila pomalé, ale závažné ucpání kanálku z portu. Ivetka má prostě krev, která se musí Heparinem ředit. A opět velký dík lékařům na JIPce V DN v Brně, kde se podařilo ucpaný port zprovoznit. Jenže se asi nerozpustila celá sraženina v portu a jsou to mé dohady, že další infekce měla živnou půdu pro svůj útok. A ten nastal v úterý 22.10. ráno vysokou horečkou a průjmem. To už jsem věděl, že je zle a tak jsme okamžitě jeli do DN. A odběry potvrdily infekci a následné testy i infikovaný port. To znamenalo druhý den sbalit oblečení, televizi a DVDčka s pohádkami, a mnoho dalších důležitých zbytečností. Zkrátím to, port nešlo přelíčit, musel jít ven a po mnoha diskuzích s lékaři Ivetka dostala tzv. tunelizovaný katetr. Výhoda pro ni - nemusím jí už píchat 3x týdně jehličku, nevýhoda pro nás – neexistuje možnost jako předtím vytržení jehličky při pádu, tady je hadička prorostlá kůží z těla ven a tedy vytržení hadičky je problém s okamžitou operací, Takže nejen hlídat, ale i uhlídat. Za každou cenu a to je v případě hyperaktivní Ivetky výkon srovnatelný s uhlídáním stáda delfínů.
Ale co musím zdůraznit, ta hyperaktivistka a motorová myš má mou hlubokou úctu a obdiv !!! Úctu proto, že musela 28 dní být v postýlce neustále napojená na pumpy s antibiotiky, výživou, a jinými kapalinami různých barev. Opravdu se JEDNOU prošla po chodbě se vážit, jinak chodila i na nočník v postýlce. A obdiv proto, že po celou tu dobu musela být na pokoji s jedním uvrčeným fousatým chlapem, který jí neustále přikazoval, co má dělat anebo co nemá. A byla vzorný pacient, snad si uvědomovala tu nutnost to vydržet. A že to píši až nyní je jen snaha o to napsat to do konce, tedy máme už po vytažení stehů a hadička velice dobře obrostla kůží a bez infekce, což bývá u tohoto vývodu problém.
Takže jí držte palce, ať má na dlouhou dobu pokoj od operací, nemocnice a infekcí.
Napsáno dne 23.10.2013
20130828_srpnová kontrola na gastrologii
Pravidelná kontrola dopadla dobře, jen ty kilíčka ztracená při hospitalizaci se dohánějí pomalu. Ale krevní rozbor dopadl výtečně, ani Aktiferin už není potřeba. A opět se ostatní rodiče v čekárně tiše divili, co dokáže oběhat taková malá útlá holčička s copánkem okolo jejich "klidných, tiše sedících" ratolestí. Vždy když jsme v čekárně na gastro, připadá mi to rozdělení : Ivetka versus ostatní děti jako když ovčácký pejsek obíhá okolo stáda oveček. A ty se jen koukají okolo sebe, co to tady pobíhá za poděsa.
Napsáno dne 28.8.2013
20130726_mimořádná prohlídka na gastro
Byli jsme na mimořádné prohlídce u paní doktorky na gastro. Mimořádné proto, že Ivetka při hospitalizaci na JIPce zhubla, protože neměla až na jídlo žádný energetický příjem z vaku a tak bylo nutné zjistit, jak na tom je s minerály, stopovými prvky atd. Až na mírný nedostatek fosforu dopadla výborně a tak jen dvojitá dávka kapslí s CaP nám připomíná pobyt v nemocnici.
Napsáno dne 26.7.2013
20130702_Tak jsme na JIPce v DN Brno s první sepsí.
Uhájili jsme ca 600 dní Ivetku před sepsí, ale štěstí není nekonečné. V noci na úterý 2.7.2013 přišla střevní infekce, v noci průjem a vysoké horečky a druhý den už jsme mazali do nemocnice. Ale Ivetka je bojovnice, antibiotika do portu zabraly. A navíc, problém s Ivetčinými cévami, které tak nějak nechtějí kanylu (nikde) způsobil, že se Ivetka nedobrovolně zúčastnila pokusu, co vydrží bez výživy. Celých 11 dní žila jen ze stravy podávané ústy, protože ani po půlhodinovém trápení se nepodařilo jí umístit kanylu a napojit ji na glukózu. A možná i toto způsobilo, že bacil co jí bacil se zalekl a definitivně utekl. A já se stal svědkem toho, jak malá bojovnice přemohla infekci a uhájila si port. Strávil jsem s ní na JIPce 18 dní a Ivetka se přes svou živou povahu ukázala jako vzorný pacient. Nevěřil jsem že vydrží ležet s hadičkama nejen jeden den, ale hodně dní, ale musím před ní smeknout. Ležet osm dní nonstop v postýlce s její povahou, to je výkon srovnatelný s výkonem šerpy na výstupu v Himalájích.
Napsáno dne 2.7.2013
20130420_dubnová kontrola na gastrologii
Je tady duben a naše další návštěva paní doktorky Bajerové na gastro. A její slova? Helemese ono nám to děvčátko přibralo kilíčko!!! (o vánocích 13,1kg, na kontrole v lednu 13.2kg, teď 14,2kg). A hned byla paní doktorka spokojená. A rosteme jako z vody, přibyly dva cenťáčky ! Výsledky krve má Ivča perfektní, podařilo se nám potlačit i problém s bakteriemi ve střevech, co tam nemají co dělat. Epilepsie je nyní díky lékům opět minulostí, ale pořád Ivču hlídáme, co kdyby…
Napsáno dne 20.4.2013
20130103_Vánoce 2012
Uběhl rok od prvních vánoc s Ivetkou a byly tu druhé ... . Ivetka je už sice malá slečna ale jak my říkáme - holkokluk jak vyšitá. Raubířka k pohledání - na co dosáhne, to odnese. A když je to otevřenej pytlík s moukou ... , máme co uklízet. Ale roste jako z vody - 13,1kg a 90cm. A jak prožila Vánoce, více na fotkách. A pro všechny : hezké prožití celého roku 2013 !
20121018_Tři dny v Motolské nemocnici
Ivetka byla 8.-10.10.2012 na důležitém vyšetření bříška v Praze v Motolské nemocnici. Opakované rentgenování snášeela s klidem sobě vlastním a dozvěděli jsme se dvě důležité věci.
1) Zbytek tenkého střeva sice neroste, ale celkově je Ivetka ve velice dobré kondici
2) V jejích čtyřech letech bude další kontrola a to už by mělo střívko narůst. Jde totiž o to, že i pan primář, co Ivetku po narození operoval byl spokojen s růstem a vývojem Ivetky od doby, co byla na poslední kontrole a pak šla k nám do rodiny.
20120801_Hurá, máme trampolínu.
Díky sponzorovi, který nechce být uveden jsme mohli koupit 3m trampolínu. Pro Ivetku (a nejen pro ni) je to velmi zajímavý způsob dovádění a relaxace. Více na fotkách z června 2012.
20120410_Velikonoce 2012
A jaké že byly velikonoce? Super. Venku ráno minus 3st. ale sluníčko koukalo za mraky a nakonec vylezlo, takže hurá na vycházku. A mrskut? Ivča se dostala k mrskačce a seřezala celou rodinu, kluky i holky (všeho věku). Takže největší pomlázka patřila Ivetce !
20120102_Vánoce 2011
Vánoční svátky jsme prožili v pohodě, dárků bylo hodně, Ivetka teprve začínala pozorovat a chápat, co že se to děje pod stromečkem. Spokojení jsme byli všichni.
